El próximo 23 de septiembre de 2023, el CHUAC organiza un espacio dedicado a los pacientes, de entrada libre y gratuita, que contará como moderadora con Lourdes Maldonado (periodista, actualmente en RNE, ex antena 3 noticias fin de semana, Telemadrid, Hablando Claro en TVE1 etc.) con gran implicación en el apoyo a la difusión de las enfermedades raras.
Durante una hora, en el salón de actos de la 4ª planta del CHUAC se hablará de la "importancia de las asociaciones de pacientes en la Miocardiopatía Hipertrófica". Se expondrá la necesidad de las asociaciones de pacientes en las enfermedades raras o poco frecuentes, los problemas del movimiento asociativo en España e invitaremos a expertos en la materia para que respondan la estas consultas y proporcionen información actualizada.
Además participarán:
Raquel Vázquez Mourelle, Subdirectora General de Atención Hospitalaria (Servicio Gallego de Saude)
Eduardo Iglesias García (Presidente del Consejo Gallego de Colegios Médicos)
Pedro J. Marcos (Neumólogo, Director Asistencial del CHUAC)
Jose Manuel Vázquez Rodríguez, Jefe de Servicio de Cardiología del CHUAC
Alejandro Díaz Sueiro (Asociación Amiloidosis Visible)
Carmen López Rodríguez (Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas, FEGEREC)
Susana Portela Hernández (Late Corazón! Asociación Gallega de Cardiopatías Conxénitas y Cardiopatías Familiares)
Profesor William J. Mckenna (Cardiólogo, University College of London)