La información que los médicos pueden dar a los pacientes es importante, pero nadie como un paciente que tiene la misma enfermedad para explicar a otro paciente cómo son las sensaciones y vivencias de esta. Las asociaciones de pacientes desempeñan una labor encomiable en el apoyo, el seguimiento, la formación y la información de los pacientes con cardiopatías familiares. Las asociaciones dan apoyo adicional no solo a los afectados, sino también a los familiares sanos que conviven con ellos.
En España y en Galicia, aunque existen algunas asociaciones, no son suficientes y se echa en falta este elemento asociativo (tan presente en otras culturas como la anglosajona) que tantos beneficios puede aportar al paciente. Os animamos a colaborar con alguna de las asociaciones ya existentes o a crear otras asociaciones que puedan visibilizar vuestra cardiopatía familiar.
Mostramos a continuación el contacto de algunas de las asociaciones
Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (FEGEREC)
Late Corazón (Asociación gallega de cardiopatías congénitas y cardiopatías familiares)
Contacto:
677 47 62 84
Amiloidosis visible (http://www.amiloidosisvisible.org/)
A nivel nacional e internacional las más destacadas son: