A información que os médicos poden dar aos pacientes é importante, pero ninguén como un paciente que ten a mesma enfermidade para explicar a outro paciente como son as sensacións e vivencias desta. As asociacións de pacientes desempeñan un labor encomiable no apoio, o seguimento, a formación e a información dos pacientes con cardiopatías familiares. As asociacións dan apoio adicional non só aos afectados, senón tamén aos familiares sans que conviven con eles.
En España e en Galicia, aínda que existen algunhas asociacións, non son suficientes e bótase en falta este elemento asociativo (tan presente noutras culturas como a anglosaxoa) que tantos beneficios pode achegar ao paciente. Animámosvos a colaborar con algunha das asociacións xa existentes ou a crear outras asociacións que poidan visibilizar a vosa cardiopatía familiar.
Mostramos a continuación o contacto dalgunhas das asociacións
Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (FEGEREC)
Late Corazón (Asociación gallega de cardiopatías congénitas e cardiopatías familiares)
Contacto:
677 47 62 84
Amiloidosis visible (http://www.amiloidosisvisible.org/)
A nivel nacional e internacional as máis destacadas son: