O próximo 23 de setembro de 2023, o CHUAC organiza un espazo dedicado aos pacientes, de entrada libre e gratuíta, que contará como moderadora con Lourdes Maldonado (xornalista, actualmente en RNE, ex antena 3 noticias fin de semana, Telemadrid, Falando Claro en TVE1 etc.) con gran implicación no apoio á difusión das enfermidades raras.
Durante unha hora, no salón de actos da 4ª planta do CHUAC falarase da “importancia das asociacións de pacientes na Miocardiopatía Hipertrófica”. Exporase a necesidade das asociacións de pacientes nas enfermidades raras ou pouco frecuentes, os problemas do movemento asociativo en España e convidaremos a expertos na materia para que respondan a estas consultas e proporcionen información actualizada.
Ademais participarán:
Raquel Vázquez Mourelle, Subdirectora Xeral de Atención Hospitalaria (Servizo Galego de Saude)
Eduardo Iglesias García (Presidente do Consello Galego de Colexios Médicos)
Pedro J. Marcos (Neumólogo, Director Asistencial do CHUAC)
Jose Manuel Vázquez Rodríguez, Xefe de Servizo de Cardioloxía do CHUAC
Alejandro Díaz Sueiro (Asociación Amiloidosis Visible)
Carmen López Rodríguez (Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas, FEGEREC)
Susana Portela Hernández (Latexa Corazón! Asociación Galega de Cardiopatías Conxénitas e Cardiopatías Familiares)
Profesor William J. Mckenna (Cardiólogo, University College of London)